Si è appena concluso il progetto di studio, approvato dalla Regione Lazio, dal titolo: Craniostenosi: una malattia rara
L’Associazione Il Cigno nel corso di un anno ha svolto tre attività diverse:
- uno sportello di orientamento e di ascolto ai genitori di bimbi affetti da vari tipi di craniostenosi, in modo da fornire informazioni sulle prestazioni mediche e chirurgiche.
- Un ciclo di Seminari di divulgazione per i Pediatri con l’obiettivo di far conoscere le differenti forme di craniostenosi e delle possibilità d’intervento chirurgico.
- Uno studio scientifico per approfondire gli effetti della malattia rara. Nel corso di un anno ad un campione di bimbi tra i 2 e i 6 anni sono stati somministrati alcuni Test per valutare le loro capacità intellettive.
Nello scorso mese di dicembre 2013, è stata presentata la documentazione per la conclusione del progetto, alla Regione Lazio, al fine di avere il rimborso stabilito per le spese sostenute.
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