Il percorso che conduce alla diagnosi e alle cure delle craniostenosi richiede, da parte delle famiglie, un percorso personale significativo.
I bimbi affetti da craniostenosi e i loro genitori non sono soli in questo percorso, in quanto sono supportati da uno staff di Medici Specialisti, dall’Associazione di Volontariato “Il Cigno” e, in caso di necessità da Psicologi qualificati.
Un ulteriore aiuto può venire dallo Stato mediante:
• esenzione da ticket (D.M.n.279)
• riconoscimento dell’handicap ai fini delle agevolazioni lavorative dei genitori (legge 104/92)
• riconoscimento dell’invalidità ai fini dell’assegno di frequenza.
Esenzione da ticket
La craniostenosi è una malattia rara riconosciuta dal D.M.18 maggio 2001, n.279, che sancisce il Regolamento della Rete Nazionale delle Malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie.
Il bimbo ha quindi diritto al cartellino rosa per tutto quello che concerne il trattamento e le cure per le craniostenosi.
Come richiedere l’esenzione
Occorre far visitare il bimbo c/o un Presidio Medico abilitato per le malattie rare della propria regione. Per inf. tel. al n. verde 800-896949
• 1- Il Medico abilitato rilascerà un certificato con la diagnosi di “craniostenosi”-
• 2- Presentare il certificato all’ASL di zona per il rilascio del tesserino.
Per usufruire dell’esenzione è necessario che il Medico Specialista compili un piano terapeutico, da rinnovare ogni anno, che andrà poi consegnato al Pediatra per la compilazione delle ricette.
RICONOSCIMENTO DELL’HANDICAP AI FINI DELLE AGEVOLAZIONI LAVORATIVE
La legge 5 febbraio 1992, n.104 offre, a chi ne ha diritto, una serie di agevolazioni ai genitori per favorire l’assistenza ai bambini.
CHI NE HA DIRITTO
Non tutti i bimbi a cui è stata diagnosticata una craniostenosi possono definirsi bambini con handicap: un’apposita Commissione Medica dell’ASL avrà il compito di accertarne o meno la condizione. La legge 104 definisce due casi:
• condizione di handicap: è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, sensoriale, psichica stabilizzata o progressiva che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
• condizione di handicap grave: qualora la minorazione abbia ridotta l’autonomia personale, correlata con l’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.
Agevolazioni
• Al bambino da 0 a 3 anni handicappato è garantito l’inserimento negli asili nido.
• La madre o il padre, anche adottivi, di bimbo con handicap in situazione di gravità possono richiedere ai rispettivi datori di lavoro di usufruire, di due ore di permesso giornaliero retribuito, fino al compimento del terzo anno di età del bambino.
• Successivamente al compimento del terzo anno di età, la madre o il padre, di minore con handicap in situazione di gravità, nonché colui che assiste una persona con handicap, parente o affine convivente, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile, fruibili anche in modo continuativo, a condizione che il minore con handicap non sia ricoverato a tempo pieno.
• Il genitore o il familiare lavoratore con rapporto pubblico o privato,che assista con continuità un parente handicappato ha diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede.
Come inoltrare la domanda
La domanda viene fatta attraverso invio telematico dal Pediatra, che rilascia una ricevuta. Con tale ricevuta si consiglia di farsi assistere da un Patronato in modo da agevolare l’iter. Entro 90 giorni dalla richiesta, il bimbo viene chiamato ad una visita presso la Commissione Medica dell’ASL del territorio.
A tale visita è necessario portare tutta la documentazione in possesso (tac, cartelle di ricovero, esami clinici). A seguito della visita,la Commissione Medica invia all’Inps il verbale medico il quale si riserva 90 giorni per inviare il referto al domicilio dei genitori.
Durante tale periodo si suggerisce di chiamare con frequenza l’Inps per monitorare lo stato della pratica. Nel caso di necessità (un intervento chirurgico prima del riscontro Inps) è possibile ottenere un documento “provvisorio” che consente d’iniziare a fruire anticipatamente dei giorni di permesso.
Una volta ricevuto il referto dall’Inps è opportuno rivolgersi nuovamente ad un Patronato per il completamento della pratica verso il datore di lavoro.
Riconoscimento dell’invalidità ai fini dell’assegno di frequenza
Contemporaneamente all’invio della domanda di certificazione (legge 104/92), è possibile richiedere l’invalidità civile, per poter fruire dell’indennità di frequenza o dell’accompagno. La procedura è la stessa ed è contestuale a quella della legge 104/92: stessa richiesta telematica, stessa visita medica, un verbale separato in risposta dall’Inps.
• nella compilazione dei moduli per la richiesta dell’indennità di frequenza scolastica
• nell’avvio della pratica di contestazione dell’indennità di frequenza, nel caso in cui il bimbo abbia bisogno di un vero accompagno. In questo caso il Patronato darà incarico al Medico-legale che effettuerà la visita medica e scriverà poi all’Inps/Asl.
