Negli ultimi anni, il rapporto con le associazioni di genitori ha maturato una significativa influenza sulla realizzazione di un percorso clinico condiviso dai pazienti, dai loro parenti e dal medico personale. Tali associazioni rappresentano organizzazioni senza scopo di lucro, che destinano le loro attività a sostegno di persone che soffrono di una malattia .
L’obiettivo principale è il miglioramento del trattamento, della qualità della vita, e delle prospettive di lungo periodo per i pazienti di neurochirurgia, e più in generale per i pazienti colpiti da una patologia, che richiedono sia la più appropriata cura medica sia un supporto psicologico, sociologico ed economico.
In modo schematico, da una parte il personale medico che offre il suo aiuto attraverso competenza ed esperienza, ottenuta con formazione medica, con un costante aggiornamento e sostenuta da innovazioni tecniche e dai progressi dati dalla ricerca; dall’altra la famiglia e i genitori, che sostengono al meglio i pazienti, affrontano ogni giorno con la paura di ciò che non conoscono o che non capiscono completamente, e che sono coinvolti nell’assistenza socioeconomica del paziente.
I rapporti tra queste persone sono spesso gravati dall’incomprensione, dalla disinformazione e dal lavoro del personale medico spesso limitato dalla mancanza di risorse o dai lenti progressi della ricerca.
Le associazioni di genitori nascono dalla necessità di riempire tutte le lacune che si trovano in queste relazioni, in modo che la cura del paziente possa essere migliorata, sia qualitativamente che quantitativamente .
Pertanto , l’obiettivo delle associazioni dovrebbe essere quello di stimolare e incoraggiare le iniziative volte a migliorare e sviluppare gli aspetti tecnici, organizzativi e sociali per alleviare il disagio del paziente e della sua famiglia in seguito a una malattia, sostenendo i centri clinici che si occupano degli aspetti relativi alla malattia.
Il campo di applicazione è vasto e comprende un contributo in diversi campi, vale a dire l’assistenza sociale, l’informazione, l’istruzione, la ricerca, la collaborazione e la cooperazione internazionale.
L’assistenza sociale è condotta a diversi livelli: per il paziente, fornendo assistenza psicologica, e in particolare, per i pazienti bambini, consentendo di creare spazi familiari in reparto, attraverso la gestione delle aree gioco e l’acquisto di giocattoli e materiale didattico, organizzando feste per i bambini in ospedale, gite ricreative e offrendo una clown terapia, che rappresentano un insieme di azioni volte ad alleviare la degenza e una modalità per far fronte alla malattia. Per i parenti, l’assistenza sociale avviene con la gestione di asili nido, fornendo supporto economico, servizi di informazione e agevolazioni per i viaggi, la gestione di un rapporto diretto con gli specifici centri medici pubblici o privati e lo sviluppo di concrete relazioni con le istituzioni pubbliche a livello locale, nazionale e nel mondo.
L’informazione ha una triplice funzione: in primo luogo, fornendo una vera comprensione della malattia, dei progressi della ricerca, delle terapie disponibili e così via, mediante l’organizzazione di convegni, conferenze con specialisti, fornendo opuscoli e materiale illustrativo e, in particolare, facendo riferimento alla corretta informazione su quello che è il reale progresso della ricerca e delle terapie disponibili, confutando il punto di vista distorsivo di persone non competenti, che spesso offrono terapie miracolose senza alcuna validazione scientifica.
In secondo luogo, acquisendo informazioni sull’assistenza medica ed economica delle istituzioni pubbliche e la consulenza per il riconoscimento giuridico della disabilità, dell’esenzione fiscale, e anche il contributo economico per la frequentazione della scuola è di primaria importanza per le famiglie.
In terzo luogo, l’informazione è inoltre destinata a sensibilizzare la consapevolezza delle persone e delle istituzioni pubbliche e private sui problemi sociali, medici e terapeutici relativi a specifiche patologie.
I pazienti non sono solo una patologia da curare; il trattamento è bene che offra risultati e benessere per i pazienti. Tuttavia, questo obiettivo può essere raggiunto solo investendo in istruzione e ricerca. Infatti, il ruolo delle associazioni di genitori, inoltre, sostiene una costante riqualificazione di medici, infermieri e di tutte le persone coinvolte in
cure mediche, favorendo i collegamenti con centri specializzati nazionali ed internazionali; sostenendo l’organizzazione di congressi nazionali e internazionali e l’attribuzione di borse di studio e sovvenzioni. Inoltre, essi sono spesso coinvolti nella promozione della ricerca clinica e molecolare con la realizzazione di strategie terapeutiche innovative, nella raccolta di fondi per specifici progetti, che consentano la collaborazione tra i ricercatori e la creazione di un rapporto diretto tra gli stessi ed i pazienti e le loro famiglie. Essi sostengono la partecipazione dei ricercatori a progetti internazionali anche per nuovi test clinici, consentendo il miglioramento delle conoscenze di nuove terapie.
Per migliorare ulteriormente i risultati e aumentare le possibilità di intervento, le associazioni di genitori possono collaborare con altri enti e istituzioni senza scopo di lucro aventi scopi simili, anche attraverso l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri impegni associativi. In alcuni casi, le attività delle associazioni dei genitori possono arrivare all’estero, promuovendo una collaborazione internazionale avente lo scopo di uno sviluppo autonomo e sostenibile attraverso il trasferimento di competenze, protocolli e tecnologie compatibili con l’ambiente, nonché attraverso la prevenzione e l’informazione.
Per riassumere, l’obiettivo primario delle associazioni dei genitori è il sollievo del senso di solitudine delle persone e delle loro famiglie che hanno a che fare quotidianamente con la malattia, raggiungendo una comunicazione orizzontale, convertendo i bisogni di una cura in un diritto al benessere e fornendo una mappa aggiornata delle risorse.
Per questo e altro, abbiamo bisogno di loro, e li ringraziamo.
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